新北區(qū)：常州市首家罕見病兒童關(guān)愛中心揭牌

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發(fā)布日期：2023-03-01 瀏覽次數(shù)：字號：〖默認大超大〗

　　近日，常州市新北區(qū)希望之星罕見病關(guān)愛中心舉行揭牌儀式。這是常州市首家罕見病兒童關(guān)愛中心。
　　該罕見病兒童關(guān)愛中心，主要針對DMD患兒（杜氏型進行性肌營養(yǎng)不良）開展罕見病預(yù)防科普及康復(fù)宣傳活動，為患者及家庭搭建交流平臺、提供心理疏導(dǎo)，倡導(dǎo)社會對罕見病群體的關(guān)愛與尊重。
　　DMD患兒通常在3－5歲開始出現(xiàn)明顯癥狀，4－5歲運動能力倒退，多數(shù)在12歲左右喪失獨立行走能力；30歲前，因呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥或心力衰竭而死亡。目前還未出現(xiàn)DMD特效藥，但盡早確診和治療，可以延長患者壽命，改善其生活質(zhì)量。
　　今后，市殘聯(lián)將會同希望之星進行罕見病兒童情況統(tǒng)計，為罕見病兒童舉辦殘健共融活動，為有需求的DMD兒童適配康復(fù)輔具，主動對接慈善總會，為罕見病兒童設(shè)計提供“一對一”精準幫扶，為在定點機構(gòu)康復(fù)的DMD兒童實施康復(fù)救助，與殘疾兒童定點康復(fù)機構(gòu)陽光康復(fù)醫(yī)院探索相關(guān)康復(fù)醫(yī)療技術(shù)，實實在在為罕見病患者解決生活問題。

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