新生兒遺傳病基因篩查是指對一部分可干預的先天性、遺傳性疾病進行專項篩查，及早發(fā)現(xiàn)有遺傳性疾病的高風險個體，以進行相應的臨床干預和治療。這項技術的推廣與普及，對出生缺陷防控具有重要意義，為了解群眾對這項技術的看法，于2022年02月16日至2022年03月16日開展此次在線調查?，F(xiàn)將調查報告匯總如下：
一、調查結果
1.您的年齡是？
A.18歲以下（占2.5%）
B.18-25歲（占57.5%）
C.26-30歲（占17.5%）
D.31-35歲（占10%）
E.36-40歲（占5%）
F.41-45歲（占2.5%）
G.46-50歲（占2.5%）
H.50歲以上（占2.5%）
2.您的性別？
A.男（占30%）
B.女（占70%）
3.您的民族是：
A.漢族（占97.5%）
B.其他民族（占2.5%）
4.您的文化程度：
A.初中及以下（占5%）
B.高中、中專、技校、職高（占7.5%）
C.大學?？疲ㄕ?2.5%）
D.大學本科（占70%）
E.碩士研究生（占2.5%）
F.博士研究生（占0%）
G.其他（占2.5%）
5.您居住在？
A.農(nóng)村（占30%）
B.城市（占70%）
C.其他（占0%）
6.您的職業(yè)？
A.機關/企事業(yè)單位（占2.5%）
B.專業(yè)技術人員（占17.5%）
C.商業(yè)/服務人員（占7.5%）
D.辦事人員和有關人員（占2.5%）
E.未就業(yè)/待業(yè)（占45%）
F.其他（占25%）
7.您的家庭一年總收入？
A.5萬元以下（占7.5%）
B.5萬元-10萬元（占27.5%）
C.10萬元-20萬元（占37.5%）
D.20萬元-50萬元（占20%）
E.50萬元以上（占7.5%）
8.您或您的妻子的生育情況？
A.已育（占30%）
B.懷孕中（占0%）
C.未育，但有生育計劃（占10%）
D.未育，無生育計劃（占55%）
9.您是否有遺傳病家族史？
A.是（占10%）
B.否（占72.5%）
C.不清楚（占17.5%）
10.您了解“新生兒遺傳病基因篩查”嗎？
A.不了解（占35%）
B.了解一點（占37.5%）
C.比較了解（占25%）
D.非常了解（占2.5%）
11.您對“新生兒遺傳病基因篩查”感興趣嗎？
A.完全沒有興趣（占5%）
B.有點興趣（占35%）
C.比較感興趣（占30%）
D.非常感興趣（占30%）
12.您從哪些渠道了解“新生兒遺傳病基因篩查”？（可多選）
A.醫(yī)院（醫(yī)護人員）健康宣教（占60%）
B.網(wǎng)絡（微信公眾號、APP等）（占72.5%）
C.孕婦學校（占15%）
D.宣傳手冊（占27.5%）
E.其他（占32.5%）
13.您認為“新生兒遺傳病基因篩查”是否可以帶來健康獲益？
A.可以（占85%）
B.不可以（占2.5%）
C.不清楚（占12.5%）
14.您認為“新生兒遺傳病基因篩查”是否存在風險？
A.是（占47.5%）
B.否（占20%）
C.不清楚（占32.5%）
15.您認為有必要在新生兒疾病篩查中增加“新生兒遺傳病基因篩查”嗎？
A.有必要（占100%）
B.沒有必要（占0%）
16.您覺得“新生兒遺傳病基因篩查”是否需要征得父母的知情同意？
A.需要（占95%）
B.不需要（占5%）
17.您愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”嗎？
A.愿意（占90%）
B.不愿意（占10%）
18.若您不愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”，原因有（可多選）：
A.無家族史，沒必要進行篩查（占20%）
B.怕孩子受苦，不想讓孩子采血（占15%）
C.篩查結果有誤差，增加心理焦慮（占47.5%）
D.不安全（占20%）
E.害怕篩查出疾病無法治療，增加壓力（占27.5%）
F.基因篩查費用太貴（占32.5%）
G.其他（占25%）
19.如果您參加“新生兒遺傳病基因篩查”，您是否需要報告攜帶的變異位點或額外的遺傳信息？
A.需要（占95%）
B.不需要（占5%）
20.您是否擔心孩子基因信息的隱私問題？
A.是（占82.5%）
B.否（占17.5%）
21.您是否擔心孩子會因為他或她的基因組信息而受到歧視？
A.是（占77.5%）
B.否（占22.5%）
22.若愿意給孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”，您希望的付費方式：
A.全部由政府承擔，個人不付費（占32.5%）
B.個人可承擔部分費用（占67.5%）
C.個人可承擔全部費用（占0%）
23.如果個人承擔付費，您愿意花費多少在“新生兒遺傳病基因篩查”？
A.200元以下（占20%）
B.200元-500元（占32.5%）
C.500元-1000元（占30%）
D.1000元-2000元（占10%）
E.2000元-5000元（占5%）
F.其他（占2.5%）
24.您希望通過哪些途徑了解“新生兒遺傳病基因篩查”？（可多選）
A.微信公眾號（占85%）
B.孕婦學校（占37.5%）
C.社區(qū)宣教（占50%）
D.宣傳手冊（占50%）
E.產(chǎn)科門診（占62.5%）
F.遺傳咨詢門診（占70%）
G.兒童保健門診（占62.5%）
H.產(chǎn)科病房（占57.5%）
I.其他（占27.5%）
25.如果確診是新生兒遺傳病，您覺得需要得到什么幫助？ （可多選）
A.新生兒遺傳病知識的科普（占82.5%）
B.醫(yī)療保障，治療費用減免（占80%）
C.治療技術能治療該疾?。ㄕ?2.5%）
D.有交流的平臺（占55%）
E.家人的支持（占55%）
F.其他（占22.5%）
二、調查結果分析
本次調查結果顯示，參與對象大部分都是年輕女性，大專及本科及以上占到85%；家庭收入在10-20萬占37.5%；大部分參與對象無遺傳病家族史，對“新生兒遺傳病基因篩查”普遍還是比較了解和感興趣；從了解渠道來看，醫(yī)院（醫(yī)護人員）健康宣教和網(wǎng)絡（微信公眾號、APP等）占到多絕大多數(shù)；85%的調查對象認為“新生兒遺傳病基因篩查”可以帶來健康獲益；100%的調查對象認為有必要在新生兒疾病篩查中增加“新生兒遺傳病基因篩查”；95%的調查對象愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”且需要征得父母的知情同意；與此同時，也存在一些顧慮，82.5%調查對象擔心孩子基因信息的隱私問題以及77.5%的調查對象擔心孩子會因為他或她的基因組信息而受到歧視；費用方面，大部分調查對象愿意承擔部分檢查費用，愿意花費的費用大部分在200元-1000元這個區(qū)間；如果確診是新生兒遺傳病，絕大部分調查對象希望得到的幫助是：新生兒遺傳病知識的科普、醫(yī)療保障，治療費用減免、治療技術能治療該疾病。
三、調查意見舉措
1.拓寬宣傳渠道，加大宣傳力度。通過線上與線下相結合的宣傳方式，加大對“新生兒遺傳病基因篩查”的宣傳力度。利用微信公眾號、APP直播等新媒體定期宣傳科普，通過孕婦學校、社區(qū)宣教、產(chǎn)科門診、產(chǎn)科病房、遺傳咨詢門診、兒童保健門診等傳統(tǒng)線下方式，開展定期講座、發(fā)放宣傳手冊等，加深群眾對“新生兒遺傳病基因篩查”的了解。
2.提高技術水平，注重隱私保護。技術人員定期開展學習培訓，提高自身水平，引進專業(yè)檢測設備，提高篩查準確度；提高隱私保護意識，建立一人一檔，加強管理，杜絕泄露信息事件發(fā)生。
3.尋求政策支持，提供醫(yī)療補助。相關部門要加強對新技術的扶持力度，完善醫(yī)療保障項目，降低群眾就醫(yī)經(jīng)濟壓力，及時為新生兒遺傳病確診的家庭提供專業(yè)的醫(yī)療救治及資金補助。
4.新生兒遺傳病基因篩查是最新的新生兒疾病篩查技術，是在傳統(tǒng)新生兒疾病篩查的基礎上做的升級，與傳統(tǒng)新篩技術聯(lián)合實現(xiàn)優(yōu)勢互補，同時將篩查病種擴展到75種。這類疾病在新生兒剛出生時往往沒有任何癥狀，臨床癥狀不典型，若錯過疾病篩查的最佳時期，可能導致患兒診斷周期長，延誤治療，對機體造成不可逆的損害，造成體格和智力發(fā)展障礙，有時甚至死亡。因此，政府、社會和個人都應重視這項技術的推廣與普及。
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