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關(guān)于新生兒遺傳病基因篩查的調(diào)查問卷

發(fā)布單位：常州市

新生兒遺傳病基因篩查是指對(duì)一部分可干預(yù)的先天性、遺傳性疾病進(jìn)行專項(xiàng)篩查，及早發(fā)現(xiàn)有遺傳性疾病的高風(fēng)險(xiǎn)個(gè)體，以進(jìn)行相應(yīng)的臨床干預(yù)和治療。這項(xiàng)技術(shù)的推廣與普及，對(duì)出生缺陷防控具有重要意義，為了解您對(duì)它的看法，特開展此次調(diào)查。調(diào)查時(shí)間為2022年02月16日至2022年03月16日。

結(jié)果反饋：關(guān)于新生兒遺傳病基因篩查的調(diào)查報(bào)告

1、您的年齡：單選題

18歲以下		占 2.5%
18-25歲		占 57.5%
26-30歲		占 17.5%
31-35歲		占 10%
36-40歲		占 5%
41-45歲		占 2.5%
46-50歲		占 2.5%
50歲以上		占 2.5%

2、您的性別：單選題

男		占 30%
女		占 70%

3、您的民族：單選題

漢族		占 97.5%
其他民族		占 2.5%

4、您的文化程度：單選題

初中及以下		占 5%
高中、中專、技校、職高		占 7.5%
大學(xué)專科		占 12.5%
大學(xué)本科		占 70%
碩士研究生		占 2.5%
博士研究生		占 0%
其他		占 2.5%

5、您居住在：單選題

農(nóng)村		占 30%
城市		占 70%
其他		占 0%

6、您的職業(yè)：單選題

機(jī)關(guān)/企事業(yè)單位		占 2.5%
專業(yè)技術(shù)人員		占 17.5%
商業(yè)/服務(wù)人員		占 7.5%
辦事人員和有關(guān)人員		占 2.5%
未就業(yè)/待業(yè)		占 45%
其他		占 25%

7、您的家庭一年總收入：單選題

5萬(wàn)元以下		占 7.5%
5萬(wàn)元-10萬(wàn)元		占 27.5%
10萬(wàn)元-20萬(wàn)元		占 37.5%
20萬(wàn)元-50萬(wàn)元		占 20%
50萬(wàn)元以上		占 7.5%

8、您或您的妻子的生育情況：單選題

已育		占 35%
懷孕中		占 0%
未育，但有生育計(jì)劃		占 10%
未育，無(wú)生育計(jì)劃		占 55%

9、您是否有遺傳病家族史？單選題

是		占 10%
否		占 72.5%
不清楚		占 17.5%

10、您了解“新生兒遺傳病基因篩查”嗎？單選題

不了解		占 35%
了解一點(diǎn)		占 37.5%
比較了解		占 25%
非常了解		占 2.5%

11、您對(duì)“新生兒遺傳病基因篩查”感興趣嗎？單選題

完全沒有興趣		占 5%
有點(diǎn)興趣		占 35%
比較感興趣		占 30%
非常感興趣		占 30%

12、您從哪些渠道了解“新生兒遺傳病基因篩查”？多選題

醫(yī)院（醫(yī)護(hù)人員）健康宣教		占 60%
網(wǎng)絡(luò)（微信公眾號(hào)、APP等）		占 72.5%
孕婦學(xué)校		占 15%
宣傳手冊(cè)		占 27.5%
其他		占 32.5%

13、您認(rèn)為“新生兒遺傳病基因篩查”是否可以帶來(lái)健康獲益？單選題

可以		占 85%
不可以		占 2.5%
不清楚		占 12.5%

14、您認(rèn)為“新生兒遺傳病基因篩查”是否存在風(fēng)險(xiǎn)？單選題

是		占 47.5%
否		占 20%
不清楚		占 32.5%

15、您認(rèn)為有必要在新生兒疾病篩查中增加“新生兒遺傳病基因篩查”嗎？單選題

有必要		占 100%
沒有必要		占 0%

16、您覺得“新生兒遺傳病基因篩查”是否需要征得父母的知情同意？單選題

需要		占 95%
不需要		占 5%

17、您愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”嗎？單選題

愿意		占 90%
不愿意		占 10%

18、若您不愿意讓自己的孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”，原因有：多選題

無(wú)家族史，沒必要進(jìn)行篩查		占 20%
怕孩子受苦，不想讓孩子采血		占 15%
篩查結(jié)果有誤差，增加心理焦慮		占 47.5%
不安全		占 20%
害怕篩查出疾病無(wú)法治療，增加壓力		占 27.5%
基因篩查費(fèi)用太貴		占 32.5%
其他		占 25%

19、如果您參加“新生兒遺傳病基因篩查”，您是否需要報(bào)告攜帶的變異位點(diǎn)或額外的遺傳信息？單選題

需要		占 95%
不需要		占 5%

20、您是否擔(dān)心孩子基因信息的隱私問題？單選題

是		占 82.5%
否		占 17.5%

21、您是否擔(dān)心孩子會(huì)因?yàn)樗蛩幕蚪M信息而受到歧視？單選題

是		占 77.5%
否		占 22.5%

22、若愿意給孩子做“新生兒遺傳病基因篩查”，您希望的付費(fèi)方式：單選題

全部由政府承擔(dān)，個(gè)人不付費(fèi)		占 32.5%
個(gè)人可承擔(dān)部分費(fèi)用		占 67.5%
個(gè)人可承擔(dān)全部費(fèi)用		占 0%

23、如果個(gè)人承擔(dān)付費(fèi)，您愿意花費(fèi)多少在“新生兒遺傳病基因篩查”？單選題

200元以下		占 20%
200元-500元		占 32.5%
500元-1000元		占 30%
1000元-2000元		占 10%
2000元-5000元		占 5%
其他		占 2.5%

24、您希望通過哪些途徑了解“新生兒遺傳病基因篩查”？多選題

微信公眾號(hào)		占 85%
孕婦學(xué)校		占 37.5%
社區(qū)宣教		占 50%
宣傳手冊(cè)		占 50%
產(chǎn)科門診		占 62.5%
遺傳咨詢門診		占 70%
兒童保健門診		占 62.5%
產(chǎn)科病房		占 57.5%
其他		占 27.5%

25、如果確診是新生兒遺傳病，您覺得需要得到什么幫助？多選題

新生兒遺傳病知識(shí)的科普		占 82.5%
醫(yī)療保障，治療費(fèi)用減免		占 80%
治療技術(shù)能治療該疾病		占 72.5%
有交流的平臺(tái)		占 55%
家人的支持		占 55%
其他		占 22.5%

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